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Lo scorso sabato 2 marzo si è tenuto presso il Teatro Fraschini di Pavia lo spettacolo di beneficenza in onore della piccola Alice, bambina di tre anni affetta fin dalla nascita dal morbo di Canavan. Una serata emozionante e ricca di soddisfazioni sotto molti punti di vista, che ha sancito un successo ribadito anche dai numeri. Le 400 persone presenti allo spettacolo hanno regalato ad Alice e alla sua famiglia un motivo di speranza in più e, grazie al generoso contributo degli spettatori, al comando dei Vigili del Fuoco di Pavia e alle donazioni di numerosi altri soggetti, sono stati raccolti euro 8.568 che permetteranno il viaggio negli Usa di questa primavera.
Sabato 30 marzo, infatti, la famiglia De Paoli partirà alla volta degli States, ospiti della Roland Mc Donald House di Camden (New Jersey) per sottoporre Alice alle cure e alle visite specializzate, sotto la supervisione della dott.ssa Paola Leone, unica esperta mondiale della malattia, che ha sperimentato una terapia genica per il morbo di Canavan.
Il 2 aprile Alice sosterrà una prima visita neurologica presso il New York University, Department of Neurogenetics, e successivamente, il 4 aprile verrà sottoposta a una risonanza magnetica al cervello in sedazione totale, presso il CHOP (Children Hospital Of Philadelphia). L’esame è volto alla mappatura quantistica dell’attività elettrico-neurologica della mielina bianca di Alice e l’esame sarà quindi in grado di svelare il numero delle cellule attive e la loro capacità di “dialogo” mediante gli impulsi elettrici con il sistema neurologico periferico.
Il confronto dell’esito di quest’anno con i risultati del 2012 potrà rivelare di quanto è progredita la malattia o, nell’ipotesi che tutti desideriamo, se è rallentata. Gli ultimi giorni saranno, infine, dedicati alla completa ripresa di Alice dai farmaci dovuti alla sedazione, prima del rientro in Italia, previsto per il 7 aprile. Quello che tutti noi ci auguriamo è che Alice possa migliorare e con lei la sua qualità di vita. Alice e la sua famiglia ci hanno insegnato che, anche nelle situazioni più difficile e disperate, non bisogna mai arrendersi. La forza e la speranza che la famiglia De Paoli è riuscita a trasmettere è diventata anche un po’ di tutti coloro che hanno condiviso la loro storia, pertanto attendiamo fiduciosi e ricchi di ottimismo il ritorno di Alice.
Nel frattempo, non possiamo fare altro che augurarle buon viaggio e sperare che tutta vada per il meglio!
In bocca al lupo piccola Alice!
jessica meloni